難病
難病患者さんがご利用できる主な制度や相談窓口などについてのご案内です。
各制度などの詳しい内容、問い合わせ先については、各リンクページからご覧ください。
「難病ポータルサイト」から難病に関する東京都の事業をご覧いただけます。
医療費助成
- 東京都の難病医療費助成制度
- 小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業
- 小児慢性特定疾病医療費助成
- 特殊医療費の助成（人工透析・先天性血液凝固因子欠乏症等）
- 東京都のB型・C型ウイルス肝炎治療医療費助成制度
- B型・C型肝炎ウイルスによる肝がん・重度肝硬変の医療費助成
- 被爆者・被爆者の子の援護
療養相談・情報
療養についての相談（板橋区）
お住まいの地域の健康福祉センターでは、難病患者さんやそのご家族からの相談に対応しています。
問い合わせ
難病講演会（板橋区）
難病講演会
難病に関して、専門医等による講演会を開催しています。（年2回）
注：テーマ・日時・会場は、毎回、広報いたばし・ホームページでお知らせします。
膠原病患者交流会
膠原病の患者さん同士で、交流や情報交換などをしています。（年2回）
東京都難病相談・支援センター、東京都難病ピア相談室
療養相談・就労相談・医療相談会・医療講演会、ピア相談員による相談・交流会などを行っています。
在宅難病患者訪問診療事業（東京都が医師会に委託）
通院が困難な難病患者さんに対し、専門医とかかりつけ医が連携して訪問診療を行います。
難病情報センター（公益財団法人難病医学研究財団）
難病の各疾患の解説、各種制度概要、患者会等の情報をホームページで情報提供しています。
療養を支援する制度
障害福祉サービス等（板橋区）
障害福祉サービス等の対象となる難病の方は、障害者手帳をお持ちでなくても必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となります。
心身障害者福祉手当【難病手当】（板橋区）
区指定の難病の方で、対象の要件を満たす方に、手当を支給します。
福祉タクシー券・自動車燃料券の交付（板橋区）
歩行困難な区指定難病の方で、対象の要件を満たす方に、タクシー券等を支給します。
介護保険制度（板橋区）
65歳以上の方は、介護や支援が必要となった場合、「要介護（要支援）認定」の申請を受けると、介護保険サービスを利用できます。
40歳から64歳で医療保険に加入している方（第2号被保険者）も、介護保険法で定める病気（特定疾病）により介護が必要となった場合は、認定の申請ができます。
注：特定疾病名一覧（筋萎縮側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病など）
在宅難病患者一時入院事業（東京都）
ご家族の病気等の理由により一時的に介護ができなくなった場合、難病患者さんが短期間入院できるように、都内の医療機関にベッドを確保しています。
問い合わせ
お住いの地域の健康福祉センター
在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業（東京都）
医療保険で定める回数を超えて1日複数回の訪問看護が受けられるよう、東京都が訪問看護ステーション等に委託して行います。
問い合わせ
お住いの地域の健康福祉センター
在宅難病患者医療機器貸与事業（東京都）
在宅で療養している難病患者さんに対し、吸入器・吸引器を貸し出しています。
ただし、障害福祉サービスの利用が優先となります。
問い合わせ
お住まいの地域の健康福祉センター
医療機関向け
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